8 de agosto é o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Doença é rara, compromete a capacidade motora e ainda não existe cura

Em 2020 o Senado Federal estabeleceu que o dia 8 de agosto é o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença grave, sem cura e que atinge um entre cada 10 mil nascimentos. A AME compromete a capacidade de produção de uma proteína que interfere nos neurônios que comandam a parte motora, e esta deficiência causa fraqueza muscular, atrofia dos músculos e torna difícil respirar, engolir e se mover.

A doença é identificada cedo, logo nos primeiros meses de vida, e quanto antes iniciam os sintomas, mais grave tende a ser o grau da AME. Os níveis de AME variam de 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida) e afetam os músculos em intensidade diferentes.

“As pessoas com graus mais avançados de AME acabam ficando com a qualidade de vida muito comprometida. Ficar na cama ou em uma cadeira de rodas torna-se necessário pela fraqueza muscular e muitos dos pacientes sofrem com as úlceras por pressão, feridas popularmente conhecidas como escaras”, conta o enfermeiro estomaterapeuta Antônio Rangel, consultor da Vuelo Pharma.

As escaras  se desenvolvem devido à pressão das proeminências ósseas sobre a pele e ocorrem quando a pessoa fica deitada ou sentada muito tempo na mesma posição. “Por isso, a consulta com um enfermeiro capacitado para avaliar o risco de formação dessas feridas e a orientação sobre os cuidados e prevenção são tão importantes para o bem-estar da pele”, afirma Rangel.

A AME ainda não tem cura, mas fisioterapia e orientações médicas e de enfermagem, alimentação adequada e mudança de decúbito a cada duas horas impactam no bem-estar dos pacientes. Para os acamados, ou que ficam muito tempo em uma mesma posição e que desenvolvem úlcera por pressão, existe a possibilidade de utilizar um curativo tecnológico à base de celulose, que ajuda na regeneração tecidual e age como um substituto temporário da pele. “O curativo isola as terminações nervosas, o que diminui a dor do paciente. Também não precisa ser trocado diariamente, o que facilita todo o processo, além de acelerar substancialmente a cicatrização”, enfatiza Rangel.